Sjögrenův syndrom
Dobrý den, mé problémy začaly v lednu 2020 zácpou ráno, v noci průjem a silné zvracení. Pak se to uklidnilo, ale přidala se fekální inkotinence , kterou trpím dosud. Někdy hodně, jindy málo, někdy po chůzi, jindy jen po sezení např v křesle
Nafouklé břicho pociťuju stále ale střídá se zácpa i průjem, kručení v břiše a píchání po celém břiše.
V červnu t.r. mi ale zjistili intoleranci na laktózu, už měsíc nejím ani nepiji nic s laktózou, bolesti se zmírnily o 99%, vyhýbám se záporným potravinám FODMAP , pocit nafouklého břicha však zůstává ,ale plynatost vymizela. Zmizela úporná zácpa , pokračuje však průjem skoro denně , pak zase 2 dni nic a tak pořád dokola. ( není však vodnatý). Krev se neobjevuje, fekální inkotinence pokračuje, někdy 3x denně někdy 3 dny po sobě, pak zase 2-3 dny nic a tak to jde dokola. Trpím již 3.rok Sjogrenovým syndromem ( primární),v ústech bez slin, tak nemám ptyalin atd. Porucha glomer. fce ledvin,.. a tedˇ to vlezlo na střeva.....
.Od r. 2007 trpím na žaludeční reflux, Od r.2013 mám hiátovou hernii 3x 5,5 prý to noc není... léčí mě jen inhibitory prot. pumpy / teď Emanera 20mg,/ což trávicímu systému asi nepřidá. Na játrech cysty, zatím se nezvětšují. v roce 2019 operace nádoru v moč. měchýři ( stupeň T1) )sledováno, zatím čisté. Něco s tím břichem a trávením mám ale nevím co . Enzymy slinivky , ,, ? Nevím.. Celk. Cholesterol 5,4., cukr v normálu., tlak zatím také.
Je to IBS , je to Celiákie, je to Crohnova nemoc , je to ????? Kolonoskopie naposled 2013 a gastroskopie 2017 ( kardie nedovírá, 3 zarudlé pruhy nad Z-linií ,kvůli krvácení bio neodebráno. Ale obojího se bojím jako čerta , protože právě při posledním vyšetřením mi endoskopem natrhli jícen... Dg. Křehký jícen. Jen mi řekli ,berte dál IPP .Gastroenterolog mi na zácpu dal již na začátku zmíněné zácpy projímadlo a to bylo všechno. Příčina ho nezajímala. Zakázal mi ale sledovat internet a číst příbalové letáky, je alergický na mé otázky, tak jsem raději zticha už tam nechodím.. Tak info chytám skutečně jen na Netu, ale čtu jen ověřené materiály. Spousta lékařů nesnáší, když pacient něco ví...
Budu ráda za Vaši radu. Se Sjogrenem v gastro nemá nikdo zkušenosti, ale v cizině přeci jen mají nějaké léky, u nás nedostupné ale snad to lékař ani neví. Nemám jim to za zlé, takových pacientů je málo a Sjogren nejčastěji postihuje jen oči, sliny a případně klouby, tak gastrolog nemá důvod o něm vše vědět, ale měli by se snažit, když to pacient má. Vím, je to nevyléčitelné ale mně to systematicky ničí tělo. Budu ráda, když mi prosím poradíte jaká vyšetření bych měla mít aby se našla ta správná diagnóza, čím začít . nebo co vlastně dělat..... Ted to asi musím vydržet a snad upravit stravování ale nevím co. Vesele hubnu, pomalu, ale jistě, hlídám si pitný režim. Nekouřím, nepiji alkohol, pohyb pravidelný ( spíše jen chůze a cvičení na pánevní dno.
Děkuji za odpověď
Tady bych viděla 2 momenty, které by mohly být pro řešení na gastroenterologii - od ledna 2020 máte inkontinenci stolice a poslední kolonoskopie byla v roce 2013. Podle mého názoru by bylo dobré kolonoskopii zopakovat a vyloučit třeba i úplně jinou příčinu inkontinence, než je Sjogrenův syndrom.
Další potíž je pomalé hubnutí. Sjogrenův syndrom postihuje žlázy s vnější sekrecí, což je i slinivka břišní. Vyšetřit pankreatické amylázy a CT nebo MR se zaměřením na slinivku břišní by mělo určit, zda jde o tento problém. Pokud máte chronickou pankreatitidu autoimunitního původu při Sjogrenově syndromu, pak jsou léky (pankreatické enzymy) a pankreatická dieta.
Jinak tato diagnosa patří spíše do rukou revmatologů.
