Dotaz 208
Dobrý den,
mám na Vás velkou prosbu. Již 2 roky mě trápí zažívací potíže a dosud mi nikdo nedokázal pomoci.
Před dvěma lety se mi občas stávalo, že jsem z ničeho nic začala zvracet+horečky+třesavky+průjem. Takhle mi bylo 2 - 3 dny a pak to odeznělo, protože jsem zcela přestala jíst a pouze jsem pila.
Protože tyto epizody se opakovaly stále častěji, vyhledala jsem lékaře. Protože jsem v té době vážila 126kg lékař mi sdělil, že se nemám přejídat a vše bude v pohodě. Po několika dalších epizodách jsem k lékaři zašla znovu. Po UZ břicha a odběrech, kde bylo vše v pořádku, mi navrhl operativní odstranění žlučníku. Prý je sice v pořádku, ale zkusí ho vyndat a pak se uvidí.
Tento způsob léčby jsem odmítla a tak mi bylo řečeno, že se mám začít léčit jinde. Přes kamarádku jsem se dostala do Pardubic ke gastroenterologovi. Ten udělal kolonoskopii s výsledkem: Eroze až ulcerace +afty v céku, jinak vše v normálu. Histologicky mírný zánět zasahující do lamina propria, jinak OK. Vysloveno podezření na MC a začal mi dávat léky Pentásu+ Budenofalk. Došlo ke zlepšení stavu. Poté provedena enteroklýza s výsledkem: Střevo šíře až 3cm normálního vzhledu bez stenóz, pouze aborální část terminálního ilea v úseku 8cm před B. chlopní je spastiská s vyhlazeným reliéfem. Podezření na MC.
Pak se lékaři začali dohadovat, zda to je či není MC. Laboratorně vše v pořádku, pouze lehká anémie a zvýšené CRP + FW. Byla mi ukončena léčba výše uvedenými léky, že prý se uvidí. Pomalu se můj stav začal zhoršovat. Počet stolic se dostal ke dvaceti za den. Stolice řídká, mastná, žlutá s příměsí hlenu, občas i krve. Bolesti břicha hodinu po jídle v levém nadbřišku, které se šíří do pravého podbřišku,kde setrvávají. Úleva od křečí po stolici, ale pouze na krátkou dobu.
Před loňskými vánoci se mi na břiše udělala velká červená bolestivá boule. Na chíře řekli, že je to absces a otevřeli to. V kultivaci E. coli a Enterococcus. Rána se nezavírala a stále z ní tekla někdy serózní někdy hnědavá tekutina. Bylo uděláno CT, kde byla prokázána komunikace se střevem. Ovšem na fistulografii se komunikace se střevem nepotvrdila. Lékaři se pak 14 dní dohadovali, zda mě budou či nebudou operovat. Nakonec mě operovali až v okamžiku, kdy jsem měla 40 teploty a bolestmi jsem nevěděla, co dělám.Při operaci komunikace se střevem neprokázána, prý se jednalo o absces v břišní stěně. Prý to byl důsledek apendektomie, kterou jsem prodělala v roce 1986.
Tím moje léčba v Pardubicích skončila, bylo mi doporučeno pracoviště v HK. Kde se specializují na střevní záněty. Tam jsem už ležela tento rok 4x. a stále nevím, co mi vlastně je. Vždy mi nasadí enterální výživu NJ sondou+ Prednison a můj stav se rapidně zlepší. V okamžiku kdy mi léky sníží a začnu znovu jíst, tak se to postupně zhoršuje.
Výsledky v HK: kolono v pořádku, enteroklýza v pořádku, gastroskopie: antrální gastritida+ drobné ulcerace antra, velké množství lymfangiektázií na duodeno - jejunálním přechodu. Dvoubalón: lymfangiektázie v jejunu, nižší kličky. Histologicky: lymfocytární enteritida, 60/100 T - lymfocytů. UZ: píštěle v jizvě, není vidět zda jdou až do střeva.
Laboratorně vše v poho, pouze CRP 15 - 30, FW 58/108. ANCA atd. negat.
Lékaři zatím neví, co mi je. Jsem stále na kortikoidech, již téměř 3/4 roku na dávce 20 - 40mg. K tomu Entizol, Ciphin, Helicid.
Nyní jsem opět bez sondy a už zase zvracím, mám průjmy a bolesti. Teploty stále kolem 37,5, je mi slabo, na omdlení. Stále jsem unavená a spavá. Vážím 98kg, což je sice ještě stále hodně, ale i tak jsem již zhubla téměř 30kg.
Poraďte mi prosím, co mám dělat. Lékaři v HK jsou velice příjemní, ale zdá se mi, že mi už nenabízejí žádnou perspektivu, co se mnou bude dál. Navrhli mi invalidní důchod a čekání, jak se to bude vyvíjet dál.
S pozdravem
Marie Šimková
Dobrý den. Dle Vámi sepsané anamnézy se zdá, že se opravdu jedná o Crohnovu chorobu, jejíž průběh a nálezy při vyšetření jsou výrazně modifikovány podávanou léčbou. Vzhledem k tomu, že ke kontrole Vašich obtíží je třeba stále vysokých dávek kortikoidů (navíc s ne úplně uspokojivým efektem), měla by být zvážena biologická léčba. Zkuste ji se svým ošetřujícím lékařem v HK probrat a uvidíte. Případně se ozvěte.
