Martině dává nemoc silně zabrat, velkou oporou je pro ni rodina

Problémy psychického rázu, anebo…?

Do ambulance docházela opakovaně s křečemi v oblasti břicha a pod žebry a putujícími až do zad. Lékař tvrdil, že jde o problémy psychického rázu pramenící z obav z maturity a poté z nástupu na vysokou školu. Martině doporučil, ať si pořídí miminko, že se to srovná. Problémy ale neustávaly, právě naopak. Martina končila týden co týden na pohotovosti kvůli šíleným křečím v břiše. Odborník vždy vyloučil zánět slepého střeva a po infuzi ji poslali domů. Po třetí návštěvě pohotovosti po nátlaku otce si Martinu nechali v nemocnici a konečně provedli všechna potřebná vyšetření, která prokázala chronický zánět střev – ulcerózní kolitidu.

Mraky léků na doma  

Martina přiznává, že nemoc zprvu moc nechápala. Představovala si, že bude brát třikrát denně nějaké léky a všechno bude v pořádku. Tak jednoduché to ale nebylo. Po ukončení léčby kortikosteroidy, které dostala z nemocnice, se jí nemoc vrátila v plné síle a opět začala užívat léky. Postupně se její stav stabilizoval a Martina o nemoci několik let prakticky nevěděla. Bez vážnějších zdravotních problémů vystudovala vysokou školu. Zlom nastal v roce 2013, kdy na konci léta jejímu otci diagnostikovali rakovinu ledviny. Podstoupil operaci, kde mu byl odstraněn nádor i s ledvinou a rodina byla ujištěna, že je vše v pořádku. Prodělaný stres z možnosti ztráty blízké osoby se ale u Martiny brzy projevil a její stav se začal opět pomalu zhoršovat.

Nemoc se ozvala v průběhu líbánek 

V létě se Martina vdala a v září s manželem odletěli na svatební cestu do západní části USA, kde se nemoc prudce zhoršila. I přes Martininy střevní problémy si novomanželé líbánky užili, ale jak s oblibou žertuje Martinin manžel: „Označila tam každý patník.“ Po návratu do Česka byly Martině předepsány další léky a objevena u ní byla také přemnožená bakterie Clostridium difficile. Bakterii se naštěstí podařilo na první pokus uklidnit a situace se dočasně zlepšila.

Radost i velké starosti zároveň

Před Vánoci 2015 Martina plánovaně otěhotněla. V těhotenství se cítila velmi dobře, těšila se na miminko a v srpnu 2016 porodila krásnou zdravou holčičku. Vzápětí ale přišla psychická rána: Otec musel na další operaci, protože se rakovina vrátila. Tentokrát v podobě nádoru na plicích. Operace sice byla úspěšná, ale problémy tím neskončily. Rakovina metastazovala do kostí.

Měsíc na to skončila Martina pro urputné vodnaté průjmy v nemocnici, problémy se vrátily. Vstoupila tím do začarovaného kruhu, ze kterého se dostávala dva a půl roku. Problémy s přemnoženou bakterií C. difficile se stále vracely a docházely možnosti léčby. Martina několikrát absolvovala i transplantaci stolice, která na chvíli pomohla, ale pak stejně skončila znovu v nemocnici. K přemnoženým bakteriím se přidávaly i relapsy ulcerózní kolitidy. Martina téměř nebyla schopná opustit domov. Když už vyšla ven, tak s plenou. Mladé ženě přitom bylo teprve 33 let.

Ode dna se odrazila díky lázním 

Martinina psychika se začala zlepšovat, když v září 2020 odjela poprvé do lázní. „Tehdy jsem si uvědomila, že nejsem divná a neschopná, a hlavně, že v tom nejsem sama,“ říká. I její zdravotní stav se začal pozvolna zlepšovat. V současné době užívá Martina již několik let cílenou biologickou léčbu a daří se jí lépe. 

Největším problémem je chronická únava

Jako přidružený syndrom Martinu trápí chronická únava. Nemá tolik energie jako zdraví lidé, nezvládá tolik věci, kolik by si přála zvládat, a potřebuje mít dostatek spánku. Vlivem opakovaných zánětů má také velmi zúžený poslední úsek střeva před svěračem a to jí způsobuje problémy s udržením stolice (inkontinenci). To ji v životě omezuje nejvíce, jak fyzicky, tak psychicky. Jednoduše řečeno, když potřebuje na toaletu, tak prostě musí okamžitě.

V důsledku toho Martina takřka nepoužívá městskou hromadnou dopravu, jezdí všude autem a vozí si s sebou vždy převlečení. Psychicky náročné jsou pro ni pracovní porady a schůzky, některé sporty (lyžování, horolezectví, někdy i plavání) nebo přespávání na neznámých místech.

Podpora rodiny a přátel

S manželem se Martina seznámila půl roku po sdělení diagnózy ulcerózní kolitidy. Od začátku tak nemocí procházejí spolu. Jejich vztah to ovlivnilo a ovlivňuje po všech stránkách, rodina se při podnikání společných aktivit vždy přizpůsobuje jejímu aktuálnímu zdravotnímu stavu. „I naše sedmiletá dcera vše chápe a neskutečně mě dobíjí pozitivitou a energií,“ usmívá se Martina.

+++ sem prosím vložit foto 2

Dobrovolnicí v pacientské organizaci 

Jak už bylo uvedeno výše, až v lázních si Martina uvědomila, že zdaleka není jediná s touto diagnózou. Proto se rozhodla, že chce být prospěšná i dalším pacientům a pomáhat jim bojovat s jejich nemocí. Martina objevila spolek Pacienti IBD, pro který začala dobrovolničit.

V současné době je regionální zástupkyní pro Plzeňský a Karlovarský kraj. Na starosti má přípravu vzdělávacích akcí pro pacienty v těchto regionech. O přednášky, konference a další aktivity je zájem, pacienti mají možnost potkat se s odborníky a jinými pacienty a sdílet s nimi svoje strasti a zkušenosti s onemocněním. „Jsem ráda, že mohu svoje zkušenosti s nemocí předat dál a tím někomu pomoci,“ uzavírá.

Lucie Laštíková

Předsedkyně organizace Pacienti IBD