Můj syn má velký sen. Chce vydat kuchařku pro pacienty s crohnem

Ze začátku jsem si myslela, že simuluje

Vážné nemoci ze začátku nic nenasvědčovalo. Petru lehce znervózňovaly občasné telefonáty syna do práce: „Tvrdil, že je mu zle, má průjem a nemůže do školy. Když už to ale udělal poněkolikáté, tak jsem mu říkala, ať nesimuluje a maže do školy. Pak přišel covid-19, byla jsem doma na home office a viděla jsem, že mu opravdu není dobře a na tom záchodě fakt sedí.“

Nejtěžší byl začátek

Radovan měl velké štěstí na pečlivou praktickou lékařku, která symptomy nebrala na lehkou váhu. Provedla všechna potřebná vyšetření a Radovana hned odeslala ke gastroenterologovi. Na diagnózu tak Glosovi čekali jen dva týdny. Radovanovi byla schválena a nasazena nejmodernější cílená biologická léčba, po které se mu výrazně ulevilo. Za pár dnů po jejím nasazení odjížděl ve stabilizovaném stavu s rodiči na dovolenou do Řecka.

Věříme, že se najde lék, který vše vyřeší

Radovanovi byla Crohnova choroba diagnostikována ve 12 letech. Díky biologické léčbě nemá prudké výkyvy v nemoci a může se prakticky stravovat jako běžný jedinec. Nemá žádná dietní omezení. Ví o potravinách, které mu nedělají dobře, jako je například čokoláda, a těm se vyhýbá. Jeho nemoc se promítla i do výběru studia a budoucího povolání.

Střední školu jsme vybírali prakticky

Při výběru školy hrály roli nejen sympatie k oboru, ale také praktické záležitosti, jako je dojíždění. Radovan si vybral obor kuchař-číšník. Již odmala se motá mamince v kuchyni a pomáhá s přípravou jídel. Tak se naučil základy. Jeho velkým snem je vytvořit kuchařku pro pacienty se stejným onemocněním. Inspiraci hledá na internetu. Přestože jeho oblíbeným jídlem je svíčková, vaří spíše zahraniční kuchyni. Rodinu překvapil například přípravou ratatouille nebo asijskými pokrmy. „Asie u nás jednoduše vede, nejsou to těžká jídla, jsou jednoduchá na přípravu, pár surovin a koření a nezatíží to žaludek,“ vysvětluje maminka Petra.

Na nemoc zbytečně neupozorňuji, neptám se

Chronicky nemocné dítě je pro rodinu velkým zásahem do běžného rytmu. Je potřeba přizpůsobit program podle jeho aktuálního stavu. „Rodičům bych poradila, aby nemocné dítě vnímali, ale nesledovali ho jako agent. Aby věděli, kdy je mu dobře a kdy zle, a když mu je dobře, tak to zbytečně neřešili. Crohnova nemoc je zlá, jsou ale i horší nemoci. My máme šanci vybojovat kvalitní život, ale nesmí na to člověk zůstat sám,“ říká. 

Krátké video s Radovanem si můžete pustit zde. 

(lula)