Nejste na to sami! Svěřte se těm pravým

U lidí a s lidmi, kteří prochází nebo v minulosti prošli tím samým co vy. Jen oni vám mohou poskytnout řadu cenných rad, zkušeností a porozumění. Na druhou stranu stejně tak i vy jim. A na tomto principu je postavena většina pacientských organizací, stejně jako čeští Pacienti IBD.

Je totiž běžnou realitou, že kolegové nebo přátelé nemusí mít pro vaše zdravotní problémy často pochopení a mohou vás nanejvýš litovat, což ale ničemu neprospěje. Je dobré si uvědomit, že nejste v této zemi ani zdaleka jediní a nemusíte být na své potíže sami.

Jeden cíl, mnoho aktivit 

Nezisková organizace Pacienti IBD vznikla v roce 2008. Od té doby přináší lidem s nespecifickými střevními záněty nejen pocit sounáležitosti a možnost výměny zkušeností, ale pracuje i na komunikaci s lékaři a institucemi nebo na technologiích, které lidem s IBD usnadní život.

• Účastní se zasedání rady pacientských organizací na ministerstvu zdravotnictví, jedná se Státním ústavem pro kontrolu léčiv (SÚKL) a jednotlivými zdravotními pojišťovnami, kde poukazuje na nutnost zlepšení podmínek pro nemocné a snaží se o lepší dostupnost moderních léčiv.
• Prostřednictvím spolupráce s dalšími českými i světovými organizacemi získává mezinárodní věhlas a zkušenosti.
• Podílí se na zlepšování informovanosti a kvality života pacientů – například spoluprací na českém překladu pacientských návodů k léčbě IBD, o kterých jsme psali v tomto článku, dále na projektu WC karta či praktické aplikaci WC kompas.
• Pořádá akce pro pacienty s IBD, kde se mají možnost setkat navzájem i s odborníky. Mezi pravidelné události patří Svatováclavská konference, Světový den IBD a pravidelné semináře v různých českých městech.

Svatováclavská konference 2017

Jedna z vlajkových lodí organizace, pravidelná Svatováclavská IBD konference pro pacienty, se konala 16. září 2017. Dvanáctý ročník přilákal přes 150 účastníků, kteří zde měli možnost dozvědět se o novinkách v léčbě IBD, získat praktické informace ohledně cestovního pojištění či přípravy na operaci, konzultovat v poradně pro výživu, ochutnat bezlepkové potraviny a mnoho dalšího.

Zjistěte víc

Dozvědět se víc o organizaci Pacienti IBD, přihlásit se na akce, podpořit organizaci či požádat o členství, můžete na internetových stránkách www.crohn.cz. 

(luko)

Zdroje: 

https://www.crohn.cz/svatovaclavska-ibd-konference-prilakala-vice-nez-130-ucastniku