Nemoc Lukáše naučila vážit si obyčejných věcí, ocenit dobré vztahy
Crohnova choroba se u Lukáše (46) projevila již v raném věku – ve 12 letech. Bylo to v roce 1989, v té době šlo o poměrně neznámou nemoc, a proto diagnostika nějakou dobu trvala. Lukáš byl hospitalizovaný v pražské motolské nemocnici a pamatuje si, jak za ním rodiče jezdili na návštěvu z demonstrací proti komunistickému režimu. Po určení diagnózy se díky dlouhodobé léčbě a výrazné úpravě jídelníčku Lukášovy obtíže na dlouhou dobu zlepšily.
Zásadní je podpora blízkých
Jelikož se Crohnova choroba neboli chronický zánět trávicího traktu nedá vyléčit, musel se Lukáš smířit s tím, že bude součástí jeho života již napořád. Různými způsoby ovlivňuje nebo ovlivňovala prakticky celý jeho život, v průběhu dětství, dospívání až do dospělosti. Prodloužila mu i studia, protože na střední škole musel kvůli špatnému zdravotnímu stavu a častým absencím opakovat jeden ročník. Za nejdůležitější aspekt při zvládání nemoci Lukáš uvádí podporu a pochopení jak od rodiny, tak od přátel i kolegů v práci. Opakující se zhoršení zdravotního stavu je u této nemoci bohužel časté, je třeba s tím počítat, a podpora okolí ve fázích relapsu může být zásadní pro jejich překonání.
Velkou úlevu přinesla moderní léčba
Indikace cílené biologické léčby byla pro Lukáše zlomovým bodem v léčbě. V porovnání s dřívější léčbou, kterou absolvoval, ji považuje za lepší ve všech ohledech, jak v účinnosti, tak ve výskytu nežádoucích účinků.
Nicméně i Lukáš musel měnit typ cílené léčby, protože účinek té stávající se postupně snižoval. Naštěstí jsou již nyní k dispozici různé typy biologik, což umožňuje léčbu lépe vybrat dle individuálních potřeb každého pacienta. Lukáš je rád, jaký má nová léčba pozitivní dopad na jeho život. „Díky biologické léčbě mám teď mnohem více sil na fyzické aktivity, vždy, když je šance, trávím čas venku v přírodě,” říká.
Únava a nedostatek sil
Vzhledem k povaze nemoci se Lukáš držel jedné práce a neodvážil se riskovat změnu. V nejhorším období svého života bylo běžné, že v pracovní neschopnosti strávil ročně i dva měsíce. Hodně mu pomohla možnost pracovat z domova. Často byl však po pracovním dni tak unaven, že neměl dost energie na sociální život. Jeho koníčky a zájmy tak ovlivnilo omezení týkající se fyzických aktivit. Lukáš je zapálený čtenář všeho – od románů Julese Verna a Karla Maye, až po detektivky, horory a sci-fi. Rád také staví modely, hraje počítačové hry.
Dobrovolníkem v pacientské organizaci
Ve zdravotnickém centru se Lukáš seznámil s předsedkyní spolku Pacienti IBD a rozhodl se zapojit do jeho činnosti. „Jsem rád, že se můžu účastnit aktivit, které pomáhají dalším lidem s touto chorobu žít co nejlepší život,” konstatuje. Lukáš pomáhá při vzdělávacích akcích a seminářích, ovládá angličtinu, takže se také účastní mezinárodních akcí a sleduje vývoj léků na Crohnovu chorobu v zahraničí.
Lucie Laštíková
Předsedkyně organizace Pacienti IBD
CZ-GAS-2400002