Nemoc mi změnila přístup k životu, shodují se tři pacientky s IBD
Eva, Veronika a Marie. Tři mladé ženy, které se seznámily „díky“ svému onemocnění. Všechny se již řadu let potýkají s idiopatickým střevním zánětem. Eva a Veronika s ulcerózní kolitidou, Marie s Crohnovou chorobou. Jak tuto nemoc zvládají a jak se jim v jejím důsledku změnil osobní i pracovní život? Jak probíhá jejich léčba? A odkud čerpají potřebné informace?
„Nemoc změnila můj život kompletně. Začala jsem se věnovat výživě a výživovému poradenství, abych zjistila, jak si aspoň trochu pomoci stravou. Postupně se z koníčku a vlastní potřeby stala i výdělečná činnost a obor podnikání. Současně je tato nemoc i určitým testem partnerství. V mém případě tehdy nového partnera, který všechny nástrahy a problémy spojené s akutní a těžkou kolitidou ustál, díky čemuž jsem zjistila, že je mi skvělou oporou,“ konstatuje 38letá Veronika, maminka dvou dětí (a třetího na cestě) z Prahy.
Ulcerózní kolitida ve formě proktitidy (zánět konečníku) jí byla diagnostikována v roce 2003, choroba postupně během tří let přešla v pankolitidu (zánět postihující tlusté střevo v celé délce). Veronika užívala různé typy léků – od protizánětlivých léčivých přípravků přes antibiotika, kortikoidy až po imunosupresi a cílenou biologickou léčbu. Posledních pět let je v remisi a v současnosti neužívá žádné léky.
Velké nepochopení ze strany zaměstnavatele
Také Evě, mamince 22měsíčního syna z Liberce, se život v důsledku nemoci před deseti lety značně změnil. „Měla jsem velmi náročnou práci v oboru automotive, po delším období stresů vždy přišel relaps. Při jednom opravdu těžkém relapsu jsem musela být v pracovní neschopnosti, tehdy jsem se setkala s velkým nepochopením ze strany zaměstnavatele. Nyní jsem na mateřské, ale vím, že budu muset s ohledem na své zdraví volit méně náročnou práci,“ říká 33letá Eva s tím, že nemoc neovlivnila jen její přístup k práci. Mladá maminka musela v důsledku ulcerózní kolitidy odkládat i plánování rodiny.
Evě byla choroba diagnostikována v roce 2011. Její zdravotní stav se zlepšil zejména díky cílené biologické léčbě, kterou začala užívat před necelým rokem.
Obavy z pobytu v nemocnici
36letá Marie ze Středočeského kraje si diagnózu Crohnovy choroby vyslechla v roce 2007. Její zdravotní stav se ustálil po druhém porodu před více než třemi lety. V současnosti je bez léčby, ovšem i ona pociťuje řadu změn, které jí nemoc přinesla: „Rozhodně mi změnila psychiku, ze začátku jsem situaci zvládala velmi špatně. I po tolika letech mi například dělá problém být v nemocnici v pohodě, i když vím, co mě čeká,“ říká maminka dvou dětí. Marie se také obává důsledků dietních chyb, a proto zčásti dodržuje bezezbytkovou dietu.
Jídlo i toaleta
O jiném přístupu ke stravování i o důkladnějším plánování cest mimo domov ideálně s předem vytipovanými toaletami se zmiňují všechny tři mladé ženy.
„Musela jsem omezit mléčné výrobky, sladké i alkohol (pivo, víno). Po jejich konzumaci se mi vždy zhoršil zdravotní stav,“ konstatuje 33letá Eva z Liberce.
„V tuto chvíli jsem v remisi, ale mám zjizvené celé tlusté střevo, takže vyprazdňování je stále takové ‚jiné‘, a když potřebuji na záchod, bývá to dost často akutní, maximálně do pěti minut,“ říká Veronika z Prahy, která již několik let píše pro tento web svůj blog.
Eva v souvislosti s častou návštěvou toalety zmiňuje i nevyspání, protože nutkání na velkou v době relapsu nepřestává ani v noci.
Co vše lze zvládnout i s IBD
Na druhou stranu všechny tři maminky svým životem dokazují, že i s IBD se lze věnovat mnoha různým činnostem. „S nemocí jsem zvládla, i když s velkými zdravotními problémy, dostudovat vysokou školu, pracovat i cestovat. Jen jsem prostě byla stále vybavena náhradním spodním prádlem, vlhčenými ubrousky a kapesníky. Dneska, v době remise, jsem na mateřské a současně u toho podnikám, píšu knihy a dělám výživové konzultace,“ říká Veronika. Eva vzpomíná, že i v období nejtěžšího zdravotního stavu se musela starat o tehdy půlročního syna. „Občas to bylo na hranici mých možností, ale jinak to nešlo,“ konstatuje.
Být k sobě laskavý
Jedinci s nově diagnostikovanými střevními záněty by podle Evy měli zvolnit a slevit ze svých požadavků (perfekcionismu) i z hektického stylu života. Také by sami k sobě měli být laskaví a naučit se odpočívat. „Osobně bych doporučila spolupráci s psychosomatickým lékařem, psychologem nebo terapeutem pro uklidnění duše a práci s psychikou,“ říká Veronika. Marie konstatuje, že velkou útěchou je pro ni fakt, že pacient v tom nikdy není sám.
Maminky se shodují, že právě pacientská organizace, konkrétně Pacienti IBD, jim v mnohém pomohla. Konkrétně se sdílením vzájemných zkušeností i s navazováním nových přátelství. Ostatně i ony se prostřednictvím této organizace seznámily. V neposlední řadě jsou pacientská sdružení dobrým zdrojem potřebných informací, pochopitelně spolu s ošetřujícími lékaři.
(lek)