O ulcerózní kolitidě nikdy dříve neslyšel, dokud si diagnózu nevyslechl od lékaře
„Ze začátku je to těžké, když víte, že řešíte jiné věci, než vaši vrstevníci. Ale tak je to s každou nemocí. Věřte, že díky nemoci vám zůstanou opravdoví kamarádi a těch si pak važte. Jim je jedno, že dnes nebo zítra nepřijdete. Chápou to,“ říká 35letý Ondra, který se s prvními příznaky ulcerózní kolitidy potýkal již od dětství.
Vzhledem k tomu, že bolesti související s nemocí se objevily v době, kdy si procházel náročnou rodinnou situací, lékaři přisuzovali problémy stresu. Když mu bylo 15 let, situace se zhoršila a Ondra neustále chodil na toaletu. Až prostřednictvím kamaráda se dostal ke specialistům na interní oddělení, a bylo to. Tedy nebylo, to byl jen začátek, kdy si vyslechl diagnózu – ulcerózní kolitida.
Vrstevníci neměli pro jeho nemoc pochopení
Začátky nebyly lehké. Ondra se dozvěděl, že se nemoc nedá vyléčit, a bylo mu neustále špatně. Musel ale chodit do školy a fungovat. Sám říká, že v té době přišel o hodně kamarádů, protože o svém onemocnění potřeboval hodně mluvit a nesetkal se u svých vrstevníků s pochopením.
Strach, který nutí pacienty zůstat doma
S nemocí se objevily i určité stavy paniky. Začal mít strach jezdit metrem, a proto se do školy dopravoval autobusem nebo chodil pěšky. Našel si takovou trasu, aby měl vždy poblíž místo, kam by se v případě nouze mohl uchýlit na toaletu. Vše ve svém životě přizpůsobil nemoci a stavu, ve kterém se aktuálně nacházel. Ondřej často ležel v nemocnici, kde jej lékaři vždy z nejhoršího dostali. Jenže situace se opakovala.
Zázrak v podobě cílené biologické léčby
Vše se výrazně zlepšilo, když mu byla indikovaná cílená biologická léčba. Jenže tento „zázrak” trval pouhé dva roky. Druhý rok se totiž u Ondřeje vyskytly silné nežádoucí účinky a léčba musela být ukončena. Po půl roce se na jiné léčbě naštěstí jeho stav zlepšil. Únavu přesto pociťuje každý den. Někdy více, někdy méně. Je to dáno i jeho prací. S jeho zdravotním stavem souvisí i přístup k jídlu. Když je mu hůř, vynechává oběd a přes den vůbec nejí. Když je mu dobře, dá si vše, nač má chuť.
Se zvládáním nemoci mu pomáhá humor
„Za dvacet let s touto nemocí už spolu umíme docela dobře komunikovat,” říká Ondra. S nemocí se sžil, je jeho parťákem. Za nejdůležitější považuje mít to srovnané v hlavě, uklidnit se a věřit tomu, že ho nemoc neporazí. Pomáhá i humor. „Ano, bolí to, je to nepříjemné. Občas je to i trapné, že člověk musí častěji a okamžitě na toaletu," snaží se přijmout to, že i toto k ulcerózní kolitidě patří.
Oblíbená hláška Ondrových kamarádů poukazující na jeho velkou spotřebu toaletního papíru mimochodem zní: „Zabij Ondru, zachráníš les.”
I přes veškeré problémy Ondra vystudoval geodézii. Dnes pracuje v jedné z největších geodetických firem u nás a je pořád někde venku. V přírodě i ve městech, velmi často jezdí do zahraničí. Vyskytuje se na těch největších a nejzajímavějších stavbách u nás i v Evropě. Momentálně můžete Ondru vidět při rekonstrukci Barrandovského mostu.
I s ulcerózní kolitidou lze cestovat za exotikou
Ondřej je velký cestovatel a nebojí se ani exotických lokalit. Rád poznává nové země, získává nové přátele. Pravidelně se vydává na dobrodružné výpravy. Jedny z nejhezčích zážitků si přivezl z Floridy či z Číny. Jeho srdce ale patří Bulharsku. „Celá země je nádherná. Stejně jako ta naše, ale trochu jinak. V Bulharsku jsou lidé nesmírně přívětiví a milí. Když se necítím dobře, dám si bulharský jogurt, a druhý den je mi mnohem lépe,” říká Ondra.
Lucie Laštíková
Předsedkyně organizace Pacienti IBD
CZ-GAS-2400002