Biologická léčba z pohledu pacienta

Na biologické léčbě jsem byla pět let. Na jednu stranu na ni nedám dopustit, na druhou stranu mi ke konci léčby zvyšovala celkovou únavu a bolesti zad. Proto jsem se rozhodla se s vámi podělit o svoje osobní zkušenosti s biologickou léčbou, jejíž účinnou látkou je látka zvaná infliximab.

Biologická léčba se řadí mezi nejdražší dostupné léky při IBD a je léčbou imunosupresivní (= ovlivňující imunitu). Když jsem já s bioléčbou začínala, byla jsem jedna z prvních s kolitidou, kteří jí začali být léčeni a byla superdrahá. Ale naštěstí pro nás, pacienty, mezitím dorazily i na český lékový trh tzv. biosimilars, což jsou biologické léky se stejnými účinky, ale s účinnými látkami vyráběnými jinými výrobci.

Stejně jako všechny léky má však bioléčba i svá negativa. Neváhejte se proto ptát svých lékařů, abyste měli dostatek informací. Infliximab například může vyvolat těžkou alergickou reakci, tzv. anafylaktický šok. A to díky obsahu protilátek získaných izolací z myších buněk. Obecně se biologické léčbě také přisuzuje schopnost vyvolat další autoimunitní onemocnění, vliv na kůži či únavu. Nedoporučuje se také v některých případech, kdy se v rodině pacienta vyskytlo mnoho případů onemocnění rakovinou.

Pozitivní účinky

V centru biologické léčby jsem se jednou potkala s pacientem, který říkal, že bude prázdnou lahvičku infliximabu vozit zavěšenou v autě na zpětném zrcátku. Prý mu léčba zabrala prakticky okamžitě po prvních dvou dávkách a on se cítil jako znovuzrozený. Po naší společné zdravotní sestřičce proto chtěl prázdné balení, aby si ho vzal do auta jako upomínku svého „zázraku“.

Já jsem však tak výrazný efekt nepocítila. Ze stavu 100% zánětu tlustého střeva zralého na operaci jsem se dostávala více než dva roky, z toho byl jeden rok na bioléčbě. Proto jsem byla dlouhou dobu přesvědčená, že biologická léčba pro mě byla „jen“ podpůrná léčba, nikoliv ta hlavní. Za pár let jsem se však přesvědčila, že sehrála pozitivnější roli pro mé zdraví, než jsem si myslela.

Postupem času jsem se dostala do remise a z několika různých důvodů požádala o její vysazení. Navíc jsem žila v domnění, že mě nepotká již tehdy známý efekt po vysazení, kdy až 70 % pacientů sklouzne brzy do relapsu. Zmýlila jsem se. Přibližně tři měsíce po vysazení se zánět znovu objevil. Naštěstí trval jen pár týdnů a podařilo se ho další léčbou, bez té biologické, brzy zastavit.

V tu chvíli jsem pochopila, jak moc mi bioléčba pomohla a že alespoň základní imunosupresivní léčba je v mém případě kvůli udržení remise skutečně nutná. V mém případě základní imunosupresivní léčba znamená orální imunosupresiva.

Moje nežádoucí účinky

Nyní jsem bez biologické léčby více než šest let. Imunosupresivy, včetně bioléčby, jsem však léčena víc než deset let a jsem ráda, že mi nezvyšují náchylnost k běžným infekcím a virózám jako některým jiným pacientům. Po bioléčbě jsem se však v průběhu let začala cítit víc a víc unavená. Navíc mě v den aplikace infuze s biologickou léčbou vždy dost bolela záda.

Závěrem

Z mého pacientského pohledu patří biologická léčba mezi skvělé léky. Ale jako u všeho platí, že není řešením u každého a úplně nejlepší je, když k ní nemusíme jako pacienti ani dospět.