„Ulcerózní kolitida mi dala za vyučenou,“ říká výživová poradkyně
Seděla jsem na toaletě a ukrutné křeče v břiše a vysoké horečky přisuzovala střevní viróze. Zřejmě jsem se nakazila od dětí, kterým jsem na dětském táboře dělala oddílovou vedoucí. Bylo mi dvacet a měla jsem pocit, že mě jak tak něco neskolí. Jenže když se k tomu přidala krev a záchodová mísa byla červená jako z hororu, došlo mi, že to asi nebude jen střevní viróza.
Několik týdnů předtím jsem svému tehdejšímu partnerovi říkala: „Hele, je to divné, ale když jdu na velkou, mám tam takový divný hlen.“ Říkal mi, že je to určitě v pohodě a nic to nebude. „Co když ale mám rakovinu?“ Poprvé jsem vyslovila svou největší obavu. Ale až krev ve stolici při střevní chřipce mě donutila navštívit mého praktického doktora.
Dal mi takové to psaníčko, tedy test okultního krvácení, a současně mi vystavil žádanku na gastro. Taky mě trochu uklidnil, protože mi rovnou naznačil možnou diagnózu: zánět tlustého střeva. Říkala jsem si: „To vlastně není tak zlé, lepší než rakovina.“ Nenapadlo mě, že zánět tlustého střeva může být chronická nemoc. Spojení „ulcerózní kolitida“ jsem totiž tehdy neznala.
Něco už jsem slyšela o Crohnově chorobě, ale o kolitidě, a ještě ke všemu ulcerózní jsem neměla ani páru. Když se mi zánět tlustého střeva potvrdil, byla jsem vlastně ráda. To, že se jedná o chronickou chorobu, jsem téměř neřešila. Na rozdíl od mojí mamky. Do čtrnácti dnů od návštěvy svého lékaře jsem už měla naordinovanou léčbu, mesalazinové čípky a tablety. Okamžitě se mi ulevilo. „Paráda, je to ok,“ říkala jsem si.
Myslela jsem, že tím anabáze s kolitidou, tehdy ještě proktitidou (lehká varianta ulcerózní kolitidy, která se týká jen konečníku) končí. Během dalších let jsem ale měla poznat, zač je toho loket. Druhý atak nemoci přišel rok poté. Tehdy jsem zase začala vídat krev ve stolici. Po nitkách. Nebylo to jako poprvé, kdy to vypadalo, jako kdyby někdo do záchodu vychrstl skleničku červené barvy. Proto jsem nitkám krve ve stolici nevěnovala nijak extra pozornost. Ani průjmy jsem na začátku druhého ataku neboli relapsu neměla.
Rozhodně jsem proto neubrala na svojí aktivitě, a naopak vyrazila na túry po Tatrách. Dál jsem jedla hodně sladkostí, na opakované bolesti hlavy brala analgetika a na našich moravských hodech v září toho roku pořádně popila víno i tvrdý alkohol.
Alkohol vedl k dalšímu relapsu
Následoval další a pořádně silný relaps. Dokonce jsem skončila v nemocnici. Z proktitidy se stala těžká kolitida, která o několik měsíců později vyústila ve stoprocentní postižení střeva. Tehdy mě však čekala „jen“ půlroční léčba kortikoidy a také jsem začala užívat antidepresiva. Předepsal mi je můj praktický lékař s tím, že ulcerózní kolitida je psychosomatická nemoc a potřebuji se trochu zklidnit. Hlavně kvůli těžkým zkouškám na chemicko-technologické škole, které se určitě podílely na vypuknutí prvního i druhého ataku nemoci.
Jenže když jsem se konečně dostala do remise, přišla další rána. Týden po tom, co jsem vysadila i tu nejnižší dávku kortikoidů, můj přítel havaroval na motorce a nehodu nepřežil. Ještě dalšího půl roku jsem vydržela relativně v kondici, aspoň z hlediska fyzického, ale pak to šlo do kopru. Neuváženě jsem si navíc sama vysadila antidepresiva a třetí relaps i v důsledku špatného psychického rozpoložení byl na světě, tentokrát už v podobě pankolitidy (zánětu celého tlustého střeva).
Přesto jsem dodělala poslední zkoušky a v totálním zdravotním i psychickém srabu jsem se připravovala na státnice. Ty jsem úspěšně složila rok po smrti mojí první lásky. Pankolitida se ale dál zhoršovala, až mi gastroenterolog dal na výběr. Vývod, nebo jedny z prvních dvou typů biologických léků, které u nás tehdy byly úplnou novinkou. Vybrala jsem si biologickou léčbu. Ta sice nezabrala hned, ale během následujících měsíců byl postupný pokrok znát. V tu dobu už jsem měla prostor se začít zotavovat taky psychicky. Nastoupila jsem do zaměstnání a vše zvládala velmi dobře, a hlavně bez antidepresiv.
Dva roky po smrti mého partnera jsem potkala svého muže a naše láska mi zase o kus víc pomohla přiblížit se k remisi. Už ani nevím kdy, ale zhruba tak dva, nebo spíš tři roky po vypuknutí pankolitidy jsem se nakonec dostala do stadia bez příznaků.
Můj lékař to nazval zázrakem
Nastal čas, aby za námi mohlo přijít miminko. Cesta za ním ale byla lemovaná několika zamlklými a jedním mimoděložním těhotenstvím. Dobře to dopadlo a dnes mám zdravého syna. V průběhu té cesty jsem po pěti letech požádala o vysazení biologické léčby. To se neobešlo bez menšího relapsu, který ovšem nevedl k návratu k biologické léčbě. Jen mi do „arzenálu“ léků přibyla imunosupresiva a lokální kortikosteroidy.
Po přeléčení dalšího relapsu jsem se uklidnila, užívala bylinky, meditovala a pokračovala ve výživovém poradenství, kterým jsem postupně začala pomáhat nejen sobě. Taky jsem docházela na akupunkturu a na terapie na psychosomatickou kliniku. Postupně mi bylo lépe a lépe. Dokonce tak, že jsem začala na svoje léky zapomínat, a dokonce je cíleně, ale bez dohody s lékařem vysazovat.
Nejvíc jsem to dělala u imunosupresiv, protože jsem se jich bála. Hlavně kvůli zdraví budoucího dítěte. Jenže vždycky po jejich snížení nebo úplném vysazení přišel relaps, a já se tak pokaždé musela pokorně vrátit ke stávající léčbě. Pankolitida už se naštěstí nikdy nerozjela. A já konečně pochopila, že léky brát musím a že zdravé děti můžu mít i s imunosupresivní léčbou. Dokonce jsem se smířila s tím, že budu třeba do konce svého života užívat léčbu.
Můj cíl nebyl „být zdravá“, ale „být bez léků“
Až při psychoterapiích mi došlo, že důležitější je cítit se v pohodě a v rámci možností být zdravá než „být bez léků“ za každou cenu. Tehdy jsem se o svoje zkušenosti podělila v článku Toužíte být také bez léků? Máte správnou motivaci?. To se psal začátek roku 2017 a já byla přesvědčená, že už si svoje léky sama nikdy vysazovat nebudu. Jenže jsem netušila, že pár týdnů na to otěhotním a po porodu dcery mi bude tak dobře, že na ně opět začnu zapomínat.
Nakonec jsem vlastně tak nějak „nechtěně“ zapomněla užívat všechny svoje léky a nějakou dobu s napětím čekala, co na to moje střevo. Kupodivu dobré. Jen mi zbývalo přiznat se svému lékaři. Radost z mého úspěchu ale „překvapivě“ neměl. Doporučil mi užívat alespoň mesalazinové léky jako prevenci před rakovinou tlustého střeva. Jenže i na ně už několik měsíců zapomínám.
I tak mám nejnižší hodnoty kalprotektinu (bílkoviny ve stolici, která signalizuje rozsah zánětu střeva) za celou dobu, co chodím na kontroly se vzorkem stolice. Navíc teď čekám na koloskopii, která ukáže, v jaké kondici střevo mám. Tak mi držte palce, ať to dobře dopadne a můžu zůstat bez léků i dál. Já vám tady na blogu budu moct popsat tu cestu, která mě do stavu bez příznaků přivedla. Rovnou můžete zabrousit na článek, kde se dělím o jednu z metod, která mi pomohla. Jmenuje se technika EFT a účinně pomáhá i při střevních zánětech.
Vaše Veronika Hanzlíková (37)
